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Malattie rare: più della metà sono neurologiche. La chiave è fare rete

Malattie rare: più della metà sono neurologiche. La chiave è fare rete - Dr. Vanni VERONESI

Malattie rare, Società Italiana di Neurologia (SIN): più della metà sono neurologiche. La chiave è fare rete.

 

In Italia sono 6 milioni le persone affette da una patologia rara, più della metà sono malattie neurologiche.

Rilevante lo sforzo organizzativo per favorire la creazione di una "rete" tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori perché, a parte alcune eccezioni, molte malattie sono così rare da richiedere un approccio multidisciplinare». Su tutti spicca, come evidenzia la Sin, il progetto del National Institute of Health (Nih), che permetterà di realizzare un network internazionale per i casi di malattie rare ancora non diagnosticati che, ad oggi, si stima siano il 50% del totale.

Il progetto offrirà la possibilità di indagare questi casi attraverso il sequenziamento del Dna per identificare e diagnosticare le malattie ereditarie. La Commissione Europea ha approvato le 22 ERNs (European Reference Networks) su diversi tipi di malattie rare, tra cui 4 di interesse neurologico (Malattie Metaboliche; Malattie Neurologiche Rare; Epilessie Rare; Malattie Neuromuscolari).

 Le ERNs riuniscono le migliori strutture europee selezionate dal ministero della Salute di ogni paese per condividere linee di diagnosi, di ricerca, di terapie e favorire gli scambi per consulti sui pazienti. Anche la European Association of Neurology (Ean), continua la nota, grazie all'iniziativa del Prof. Federico - Presidente del Comitato Scientifico Ean - ha avviato una task force che riunisce esperti di tutti i settori neurologici con l'obiettivo di aiutare, attraverso la sensibilizzazione, i pazienti e le loro famiglie per facilitare la diagnosi precoce, la gestione tempestiva e il coordinamento della ricerca.

 

11/03/2017 11:30 pm

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